Minha Filha Diabética

Uma vida mais doce após o diabetes tipo 1!


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E tivemos que entrar com a ação judicial…

… pois é, pessoal. Esse processo administrativo que acontece aqui em São Paulo funcionou muito bem até essa mudança no procedimento. A partir de julho do ano passado, todas as pessoas que precisam de medicamento de alto custo ou de nutrição, passaram a renovar suas solicitações a casa 6 meses. TODOS. Mesmo que o tratamento nunca acabe, como é o caso do diabetes.

Obviamente, a comissão de farmacologia não daria conta do recado, concordam? Um número muito maior de gente enviando solicitações diariamente. Se antes dessa novidade eles já demoravam dois meses no mínimo, imagina agora. Pois bem…

Recebi tudo direitinho até dezembro de 2012. Em novembro, mandei toda a papelada pra renovação, já que eles pediam, na época, um mês no mínimo de antecedência. Em janeiro recebo tudo de volta pois o formulário estava errado, isso porque é o formulário que eles colocaram no site, hein. Pois bem, mandei tudo de novo e até agora, NADICA DE NADA.

Tenho um amigo advogado com quem tenho conversado bastante sobre isso e ele sempre batia na tecla do direito da Vivi. Me explicou um milhão de vezes como tudo acontecia. Sei lá porque sempre tive o pé atrás, sempre tive medo de alguma coisa dar errada e eu perder esse direito pra sempre. Coisa de mãe neurótica, né. Enfim… depois de tanto tempo sem resposta, depois de ter pedido por doações pra continuar o tratamento, resolvi entrar com a ação.

Foi num impulso, em mais uma cobrança desse meu amigo, que peguei minha papelada, mandei pra ele e pronto. Não dava mais pra ficar na dúvida, na insegurança. Eu precisava tomar uma atitude ou nada iria mudar.

Ele distribuiu a ação dia 27 de março. No dia 29 foi sexta-feira santa. Ele me disse mesmo que seria super rápida a resposta e qual não foi a surpresa quando, na segunda, dia 01 de abril, ele me liga dizendo que a liminar tinha saído e era favorável! Quase caí pra trás!

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Protocolamos a liminar na Secretaria da Saúde se não me engano dia 08 de abril e no dia 11, recebi o telegrama que já podia retirar. Muito rápido. Apenas 15 dias no total. Da entrada na ação até a chegada do telegrama.

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Hoje, 15 de abril, fui até o bom retiro retirar os insumos. Estava com medo de não ter tudo, mas fiquei muito surpresa quando recebi tudinho que o médico pediu no relatório.Eu não deveria ter ficado surpresa, afinal, numa ação judicial, eles DEVEM entregar tudo que está relacionando na prescrição médica. Eu ria a toa, feito boba, afinal, só a gente que convive com isso tudo, entende o que é garantir pro seu filho, qualidade de vida, em alguns casos, simplesmente o direito a vida. Sou eternamente grata ao meu amigo/advogado por ter me enchido tanto o meu saco com essa história toda.

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Eu acho ótimo São Paulo ter um processo administrativo, facilita muito pra quem não tem acesso a um advogado particular, mas ele tem que funcionar, né. Essa palhaçada de renovação a cada 6 meses é um absurdo. Tudo bem que eles têm que controlar melhor a saída de medicamentos, tem gente vendendo remédios, mas poxa… diabetes tipo 1 não tem cura, ninguém vai parar de receber insulina a não ser que morra, certo? Então pra que fazer as pessoas passarem por esse processo burocrático desnecessário????

Outra coisa que alivia e muito com a ação judicial é saber que não precisarei renovar a cada 6 meses, nem ter que dar entrada na papelada de novo caso queira aumentar a quantidade de algum item. Basta levar a receita lá, que eles alteram.

Nâo deixem de lutar pelos seus direitos. Não tenham medo, como eu tinha, de procurar a justiça. Se você realmente tem o direito, ele deve ser cumprido.


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Insumos e Medicamentos – E o governo com isso?

Nossa história com o governo até que é de harmonia, levando em consideração as histórias que conheço.

Mudei pra São Paulo em dezembro de 2008, 2 meses após o diagnóstico. Fui no posto de saúde em janeiro de 2009 com toda a papelada e em uma semana recebi 250 tiras, 200 lancetas, 200 seringas, o aparelho de medir glicemia e o lancetador e um recipiente pra descartar as agulhas e tiras usadas. Até hoje eu recebo entre 250 e 300 tiras por mês, as lancetas e o recipiente, já que seringa eu não uso mais.

Em março de 2010 dei entrada no processo administrativo pra receber levemir e novorapid. Em abril recebi duas canetas reutilizáveis e os refis. E assim recebi até quando resolvemos entrar com o pedido da bomba. Esse foi muito mais enrolado, demorou uns 7 meses, mas eu acabei recebendo a bomba e os insumos.

Salvo um ou dois meses que faltou alguma coisa, no geral, não tenho do que reclamar, a não ser da estúpida burocracia de renovar o pedido de 3 em 3 meses. Será que eles acham que minha filha será curada do diabetes nesse meio tempo? Acredito e espero muito que essa chatice de papelada seja para o nosso bem… apesar de lá no fundinho da minha alma negativa eu ache que na verdade eles querem dificultar a ponto da gente desistir de tudo.

Sei que faço parte de uma minoria. A graaaande maioria por aí não recebe nem o mínimo do mínimo e isso me preocupa muito. Como crescerão essas crianças que já não tem acesso à VIDA? Que complicações terão lá na frente? No que isso prejudicará suas vidas? Pessoais, profissionais?

O que os responsáveis por essa parte tão fazendo com o dinheiro? Porque eu realmente acredito que tem dinheiro sendo destinado a esse fim, mas acho que no meio do caminho ele se perde, de alguma forma, cria pernas e some! Desaparece.

Eu não gosto de desejar coisas ruins pra essas pessoas! Que ganham pra roubar o que é de outras, mas eu não consigo.

Como são as coisas aí na sua cidade? Você sabe o nome do secretário da saúde? O nome do gestor? O nome do responsável pelo posto de saúde? Sabe o telefone da ouvidoria? Já fez reclamações? Já fez BO? Já falou com algum promotor?

Me conta como são as coisas por aí! Quem sabe se a gente espalhar por aí os absurdos que andam fazendo, algo  não mude?

Não deixe de votar. É a última semana!


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Diretos das crianças com DIABETES! Medicamentos e Insumos

O pai da Jujuba é advogado e escreveu um post muito bom pro blog da filha comentanto e justificando com as leis, os direitos das crianças com diabetes… vejam só:

Por Marcos Ehrhardt Júnior, Pai da Jujuba 
Nesta semana passada, precisamente na última segunda-feira (10.10) nós recebemos uma ótima notícia. Após pouco mais de 2 (dois) anos de tramitação, foi proferida a sentença na ação que manejamos contra o Estado para garantir o fornecimento de medicamentos e insumos para o tratamento da diabetes da Júlia.
Trata-se de mais uma batalha vencida, mais certamente estamos longe do final da guerra para garantir a efetividade de tal direito. Além dos recursos judiciais do Estado buscando se eximir de sua obrigação constitucional, todos aqueles que dependem do fornecimento de insumos pelo Estado sabem das dificuldades e entraves da burocracia administrativa para efetivamente receber aquilo que os pacientes precisam. Não faltam histórias tristes e exemplos de agravamento de problemas de saúde por conta das falhas no fornecimento de itens que são essenciais para a própria manutenção da vida dos portadores da diabetes.
Não deveria ser assim. Existem, no sistema jurídico brasileiro, diversos diplomas legislativos a tratar do tema. Embora este não seja um texto técnico jurídico, acredito que vale a pena ao menos indicar as fontes que fundamentam qualquer pedido semelhante, o que pode ser útil para alguns dos leitores. Iniciemos por nossa Lei Fundamental, a CONSTITUIÇÃO FEDERAL, que serve de fundamento de validade para todas as demais normas jurídicas em nosso país: “Art. 196. A saúde é direito de todos e dever do Estado, garantido mediante políticas sociais e econômicas que visem à redução do risco de doença e de outros agravos e ao acesso universal e igualitário às ações e serviços para sua promoção, proteção e ecuperação”.
No caso de crianças com diabetes, podemos nos valer do ESTATUTO DA CRIANÇA E DO ADOLESCENTE (Lei 8.069/90), que assim disciplina a questão: “Art. 11. É assegurado atendimento médico à criança e ao adolescente, através do Sistema Único de Saúde, garantido o acesso universal e igualitário às ações e serviços para promoção, proteção e recuperação da saúde” (…) § 2º Incumbe ao poder público fornecer gratuitamente àqueles que necessitarem os medicamentos, próteses e outros recursos relativos ao tratamento, habilitação ou reabilitação”.
Mas não termina por aí. A própria LEI FEDERAL QUE INSTITUIU O SISTEMA ÚNICO DE SAÚDE (Lei 8.080/90) determina em seu texto: “Art. 7º As ações e serviços públicos de saúde e os serviços privados contratados ou conveniados que integram o Sistema Único de Saúde (SUS), são desenvolvidos de acordo com as diretrizes previstas no art. 198 da Constituição Federal, obedecendo ainda aos seguintes princípios: I – universalidade de acesso aos serviços de saúde em todos os níveis de assistência; (…) IV – igualdade da assistência à saúde, sem preconceitos ou privilégios de qualquer espécie”;
Se para qualquer outra doença envolvendo crianças os dispositivos a serem mencionados seriam os acima citados, nos casos dos portadores de Diabetes existe uma lei federal específica a Lei nº 11.347/06, que assim trata a questão “Art. 1º Os portadores de diabetes receberão, gratuitamente, do Sistema Único de Saúde – SUS, os medicamentos necessários para o tratamento de sua condição e os materiais necessários à sua aplicação e à monitoração da glicemia capilar”.
Anote-se que em nenhum dos diplomas legislativos acima transcritos existe o requisito de demonstração de condição de pobreza para se pleitear o fornecimento de medicamentos. Ao contrário, desde o advento da Carta Constitucional de 1988 e nos anos seguintes, o direito UNIVERSAL, IGUALITÁRIO, SEM PRECONCEITOS E PRIVILÉGIOS DE QUALQUER ESPÉCIE, PRIORIZANDO O ACESSO A SAÚDE DE CRIANÇAS, vem sendo reiterado em todas as leis que tratam do assunto.
No entanto, não é bem assim que se manifestam os Tribunais brasileiros, que nos últimos vinte anos foram construindo teses restritivas para o exercício de tais direitos. A Teoria da “reserva do possível” certamente é a mais adotada e, em poucas palavras e de maneira simplória, pode ser assim resumida: o Estado não tem recursos para arcar com as necessidades de todos, então limitará, na prática, o acesso a benefícios que no texto legal são universais, em todos os níveis de assistência e que deveriam ser oferecidos sem qualquer forma de preconceito. Para tanto os juízes estabelecerão novos critérios para decidir quem deve receber o atendimento gratuito à saúde. 
A condição financeira é certamente o critério mais empregado. Apenas os que demonstrarem impossibilidade financeira de arcar com o tratamento devem receber atenção do Estado… Mas outros critérios costumam ser mencionados: a necessidade da medicação deve ser atestada por médico do SUS e não médico particular; só se pode garantir medicamento constante de lista previamente elaborada pelo ministério da saúde, dentre tantos outros…
Ocorre que a doença não distingue as pessoas por sua capacidade financeira. Tampouco a faculdade cursada pelo médico do SUS é diferente daquela do médico que diagnosticou o problema em seu consultório particular. Nem sempre o medicamento necessário ao tratamento do paciente consta da lista elaborada (e convenientemente mantida desatualizada) pelo SUS para o fornecimento gratuito.
nossa Constituição proíbe qualquer forma de discriminação. Estamos acostumados a combater discriminação racial e sexual, mas neste caso, o critério de discrímen é a condição financeira. Separa-se as pessoas que tem direito ao tratamento gratuito daquelas que não tem desconsiderando a  gravidade da doença e suas necessidades existenciais. Cria-se uma nova forma de preconceito, tutelada diariamente pelo Estado.
Aqueles que pagam regularmente seus impostos e já tem que arcar com educação e consultas particulares simplesmente são informados que “não dá” para atender a todos, e que por isso, a escolha de quem será agraciado com a medicação necessária para manutenção da vida vai depender do lugar que você mora, das roupas que você veste ou do carro que você dirige.
Para ilustrar a mais completa ausência de fundamento do argumento, basta imaginar uma fila de atendimento de qualquer unidade hospitalar conveniada do SUS. Será que a ordem de atendimento dos pacientes é ditada pelo valor do contracheque de cada um?
Deve ficar bem claro que não deve ser o Estado compelido a fornecer o tratamento da conveniência do paciente. Dentro da noção de eficiência que deve governar as decisões públicas, há de se garantir um tratamento eficaz, ainda que não seja o melhor ou o mais moderno. Desse modo, pode-se atender a um maior número de pessoas. Talvez um exemplo ajude a esclarecer a afirmação acima.
Se você pode ter acesso à informação utilizando uma televisão preto em branco e o fato de um aparelho de LED surgir no mercado, se não for comprovado nenhum ganho ao seu tratamento que é indispensável para a manutenção de sua qualidade de vida, não há de se alterar o tratamento, exigindo-se o mais novo apenas por ser novo. A necessidade da mudança (inadequação de um tratamento mais barato x eficácia do novo tratamento) precisa ser demonstrada. Afinal o tratamento não é algo estanque e precisa se adaptar às particularidades de cada paciente.
Até o momento, a orientação do Supremo Tribunal Federal sobre o tema do fornecimento de medicamentos não deixa dúvidas sobre o caminho a seguir: “Entre proteger a inviolabilidade do direito à vida e à saúde, que se qualifica como direito subjetivo inalienável assegurado a todos pela própria Constituição da República (art. 5º, ‘caput’ e art. 196), ou fazer prevalecer, contra essa prerrogativa fundamental, um interesse financeiro e secundário do Estado, entendo – uma vez configurado esse dilema – que razões de ordem ético-jurídica impõem ao julgador uma só e possível opção: aquela que privilegia o respeito indeclinável à vida e à saúde humanas”. Ministro Celso de Mello (RE 393.175/RS).

O fato é que cada caso vem sendo analisado individualmente pelo juiz da causa, o que vem gerando grande disparidade entre as decisões judiciais sobre um mesmo assunto. Não é por acaso que o tema do direito à saúde certamente ocupará nosso Supremo Tribunal Federal num futuro bem próximo. As políticas públicas para saúde precisam de uma nova definição para enfrentar esses desafios.
Tratando especificamente do nosso caso, seria impossível manter o tratamento da Júlia com a utilização da bomba de insulina sem o fornecimento dos medicamentos e insumos pelo Estado. Costumo brincar com Carolina que em matéria de gastos, nós temos dois filhos: A Júlia e o diabetes.
Afinal, tantas são as despesas com os cuidados que a rotina do paciente (sobretudo crianças) exige: acompanhamento médico, nutricional, cuidados com alimentação, episódios de doenças comuns a crianças agravados pelo diabetes, exigindo mais remédios (e a limitação de utilizar alguns deles justamente pelo diabetes)… que até o nosso planejamento de aumentar a família foi adiado.
O tratamento da Júlia não pode ficar sujeito à variação de rendimentos da família, com risco para sua própria vida. A saúde não espera. Vive-se o momento presente e não há como fazer concessões em relação à vida.
Em decisão recente, ao apreciar um caso com pedido de fornecimento de medicamentos o Tribunal Federal da Quinta Região assim se manifestou: “(…) se os valores da medicação são de custo elevado para o Estado, o que dizer para o cidadão que, não possuindo condições financeiras para arcar com o tratamento (…)” (TRF 5ª R. – AGTR 0017400-02.2010.4.05.0000/01 - (111783/RN) – 2ª T. – Rel. Des. Fed. Francisco Barros Dias – DJe 03.02.2011 - p. 247). Nada mais verdadeiro.
O que fazer? 
Por enquanto buscar no Judiciário a solução para a questão individualmente, até que toda a política nacional de saúde seja reestruturada. Aqui meu registro e reconhecimento ao excelente trabalho desenvolvido pelas defensorias públicas e colegas advogados que diariamente lutam pela efetividade dos direitos previstos em nossa Constituição, extensível aos corajosos magistrados e integrantes do ministério público que diariamente
enfrentam essa tortuosa questão.
Em nosso caso, vale transcrever trecho da sentença: “destarte, sob pena de se promover a erosão da consciência constitucional, deve-se entender que, diante do conflito entre os princípios de índole financeiro-orçamentária que socorrem o Estado e o direito à vida da autora, deve-se, indubitavelmente, priorizar o segundo, pois a perda da vida é irreversível, o mesmo não se podendo dizer acerca dos recursos financeiros, que são recuperáveis. (…) Portanto, uma vez evidenciado que a parte autora busca garantir um direito subjetivo constitucionalmente tutelado, estando presente o dever do Estado de efetivar a saúde às pessoas que dele necessitem, principalmente em se tratando do fornecimento de materiais que se demonstram imprescindíveis para a manutenção da vida, resta imprescindível a tutela judicial ao caso posto”.
Ainda temos um grande caminho a percorrer. Mas por enquanto podemos comemorar o sucesso de mais uma batalha vencida.


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Diabetes precisa de apoio da imprensa, mas com INFORMAÇÕES CORRETAS

Agora, vou direcionar vocês para o post da Sarah (só tenho amiga inteligente, gente !! rs) …

Ela diz coisas bastante interessantes que muita gente não sabe e deveria saber, como por exemplo:

O Governo Federal lançou o Programa “Saude Não tem preço”, para quem não tem acesso a informação acha que todos os diabeticos e hipertensos do BRASIL, reclamam sem motivos, mas a verdade é que além deste programa não funcionar como deveria, não são medicamentos atualizados como prevê a Lei Nº 11.347, de Setembro de 2006 no Art 1º Parágrafo 2º …

Pode ir lá ler o post dela e espalhar por aí!!

EU, MEU FILHO E O DIABETES: DIABETES, precisamos de apoio da IMPRENSA – de 08 de Agosto de 2011.


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URGENTE: Fiscalização da Liminar para Lantus, canetas e agulhas de 5mm pra crianças do estado de São Paulo – AJUDEM

** LIMINAR SUSPENSA** (08/08/2011) – Assim que tiver alguma novidade aviso aqui.

Pessoal, saiu a liminar. A decisão ainda não é final, como já postei aqui, porém, já fica claro que o governo já deve fornecer a Lantus, canetas para essa insulina e agulhas de 5mm para crianças e adolescentes até 18 anos.

Para que isso aconteça, devemos cobrar. Devemos ir atrás e mostrar que isso não está sendo feito. Com isso, o juiz fica sabendo da situação e atua o órgão responsável. Se você necessita desses insumos, ou só a insulina, ou só as agulhas, você deve ajudar. Eu disse DEVE.

Olha o recado da Ong Pró Diabetes que tanto lutou e conseguiu isso pra nós:

Caros colegas de luta
Olá, Boa tarde
Ontem estivemos na DIR aqui de Campinas com o SBT, e como esperávamos a direção da DIR sequer sabia do que se tratava a Liminar
Precisamos agora mais do que nunca nos unir e arregimentar o maior número de pacientes para comparecerem nas DIRs de suas respectivas cidades, a fim de protocolarem um pedido dos medicamentos e posteriormente nos enviarem para que o juiz possa tomar ciência do descumprimento da Liminar (vide modelo de corresp. em anexo que estamos enviando para os pacientes)
podemos contar com vcs para nos ajudar a divulgar essa fiscalização?
as pessoas poderão nos enviar via email cópia scaneada da resposta das DIRs
Desde já agradecemos vosso valioso apoio
Abs
Claudia Filatro
19-3384.32.97 ou 19-9308.73.29

Você precisa descobrir onde é a DIR (Diretoria Regional da Saúde) da sua cidade. Aqui na capital é (a Luana encontrou essa informação):

DRS I – Grande São Paulo
Rua Conselheiro Crispiniano, 20 - 3º andar - CEP: 01037-000 - fone: (11) 3017-2005/2009

SOLICITAÇÃO DIR LIMINAR Clique nesse link e baixe o documento que deve levar a DIR e protocolar. Em duas vias, uma fica na DIR e a outra com você, e depois você deve enviar uma cópia da sua via para a ONG Pró Crianças e Jovens Diabéticos, cujo endereço está abaixo. Ou por email.

Imprima esse documento também - INTEGRA DA DECISÃO ACP JULHO 2011 - que você precisará levar algumas páginas.

ONG Pró-Crianças e Jovens Diabéticos (ONG JD)
tel: 19-3384.32.97 / 19-9308.73.29
email: prodiabeticos@prodiabeticos.org.br
skype: claudiafilatro
hotmail: claudiafilatro@hotmail.com

Endereço pra correspondência
ONG Pró-Crianças e Jovens Diabéticos
Rua Lino Guedes, 274
cj 31 – Jd paulistano
CEP: 13.026-370
Campinas/SP

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