Minha Filha Diabética

Uma vida mais doce após o diabetes tipo 1!


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Novas metas de glicemia e de A1C para jovens – SBD 2013

A falta de informação, ou a informação desatualizada, pode gerar muito estresse na rotina com o diabetes.

Metas fora da realidade, tanto de glicemia no dia a dia, quanto na glicada a cada 3 meses, podem ser fatores que, além de causar estresse, como eu já disse antes, dificultam a adesão ao tratamento, pois fica aquela sensação de “Eu nunca consigo melhorar, por mais que eu faça, os valores não abaixam”, e a pessoa desanima e para de se cuidar.

Quando uma Sociedade de Diabetes estipula esse tipo de meta, vcs podem ter certeza que não foi baseado em ‘achismos’. Os caras estudaram pra caramba, principalmente os de fora do país tb. É uma conclusão que os médicos chegam baseados em fatos, em dados. Acontece que essa atualização nem sempre chega lá no nosso médico do postinho de saúde. E eles ficam com aquele valor de mil novecentos e bolinha, que eram metas pra adultos, talvez até pra tipo 2 que são completamente fora da realidade de uma criança DM1.

Vejam só as metas de glicemia e glicada das diretrizes da sociedade brasileira de diabetes para 2013.

Sem neuras, mamis!! Glicada baixa demais é sinal de hipoglicemia. E hipoglicemia em criança pode ser muito pior que hiper. Fiquem atentas.


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Ter um filho para curar a doença do outro?

Estava passeando pela internet, procurando materias para um trabalho da faculdade e parei nessa aqui:

Bebê geneticamente selecionado cura doença da irmã

A mocinha que precisa do transplante se chama Maria Vitória. Mesmo nome da minha filha e que me levou a ler a materia.

Enquanto lia, lembrava de um filme que assisti e que mexeu muito comigo e que ilustra essa situação. Vocês já assistiram? Já falei dele aqui no blog.

A pequena Anna não é doente, mas bem que poderia estar. Por treze anos, ela foi submetida a inúmeras consultas médias, cirurgias e transfusões para que sua irmã mais velha Kate pudesse, de alguma forma, lutar contra a leucemia que a atingiu ainda na infância. Anna foi concebida para que sua medula óssea prorrogasse os anos de vida de Kate, papel que ela nunca contestou… até agora. Tal como a maioria dos adolescentes, ela está começando a questionar quem ela realmente é. Mas, ao contrário da maioria dos adolescentes, ela sempre teve sua vida definida de acordo com as necessidades da irmã. Então, Anna toma uma decisão que seria impensável para a maioria, uma atitude que irá abalar sua família.

E aí fica aquela pergunta no ar. Se essa fosse uma alternativa pra cura do diabetes, vocês teriam outro filho? Vocês fariam uma fertilização in vitro de um embrião geneticamente selecionado para curar seu filho com diabetes? Até que ponto vale interferir na natureza? Pra quem acredita em Deus, isso não seria brincar de ser Deus? Devemos fazer tudo por um filho? E essa outra criança? Como fica?

Até assistir o filme eu tinha uma opinião. Depois dele, mudei. Hoje, eu não ‘desenvolveria’ um irmão capaz de curar a Vivi. Porém, o tratamento do diabetes é muito mais simples do que o tratamento da Maria Vitória da reportagem. Mas e aí? Mesmo assim vale?

E deu certo! A menina está curada! Vejam…

Transplante inédito de cordão e medula cura menina com talassemia


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E tivemos que entrar com a ação judicial…

… pois é, pessoal. Esse processo administrativo que acontece aqui em São Paulo funcionou muito bem até essa mudança no procedimento. A partir de julho do ano passado, todas as pessoas que precisam de medicamento de alto custo ou de nutrição, passaram a renovar suas solicitações a casa 6 meses. TODOS. Mesmo que o tratamento nunca acabe, como é o caso do diabetes.

Obviamente, a comissão de farmacologia não daria conta do recado, concordam? Um número muito maior de gente enviando solicitações diariamente. Se antes dessa novidade eles já demoravam dois meses no mínimo, imagina agora. Pois bem…

Recebi tudo direitinho até dezembro de 2012. Em novembro, mandei toda a papelada pra renovação, já que eles pediam, na época, um mês no mínimo de antecedência. Em janeiro recebo tudo de volta pois o formulário estava errado, isso porque é o formulário que eles colocaram no site, hein. Pois bem, mandei tudo de novo e até agora, NADICA DE NADA.

Tenho um amigo advogado com quem tenho conversado bastante sobre isso e ele sempre batia na tecla do direito da Vivi. Me explicou um milhão de vezes como tudo acontecia. Sei lá porque sempre tive o pé atrás, sempre tive medo de alguma coisa dar errada e eu perder esse direito pra sempre. Coisa de mãe neurótica, né. Enfim… depois de tanto tempo sem resposta, depois de ter pedido por doações pra continuar o tratamento, resolvi entrar com a ação.

Foi num impulso, em mais uma cobrança desse meu amigo, que peguei minha papelada, mandei pra ele e pronto. Não dava mais pra ficar na dúvida, na insegurança. Eu precisava tomar uma atitude ou nada iria mudar.

Ele distribuiu a ação dia 27 de março. No dia 29 foi sexta-feira santa. Ele me disse mesmo que seria super rápida a resposta e qual não foi a surpresa quando, na segunda, dia 01 de abril, ele me liga dizendo que a liminar tinha saído e era favorável! Quase caí pra trás!

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Protocolamos a liminar na Secretaria da Saúde se não me engano dia 08 de abril e no dia 11, recebi o telegrama que já podia retirar. Muito rápido. Apenas 15 dias no total. Da entrada na ação até a chegada do telegrama.

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Hoje, 15 de abril, fui até o bom retiro retirar os insumos. Estava com medo de não ter tudo, mas fiquei muito surpresa quando recebi tudinho que o médico pediu no relatório.Eu não deveria ter ficado surpresa, afinal, numa ação judicial, eles DEVEM entregar tudo que está relacionando na prescrição médica. Eu ria a toa, feito boba, afinal, só a gente que convive com isso tudo, entende o que é garantir pro seu filho, qualidade de vida, em alguns casos, simplesmente o direito a vida. Sou eternamente grata ao meu amigo/advogado por ter me enchido tanto o meu saco com essa história toda.

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Eu acho ótimo São Paulo ter um processo administrativo, facilita muito pra quem não tem acesso a um advogado particular, mas ele tem que funcionar, né. Essa palhaçada de renovação a cada 6 meses é um absurdo. Tudo bem que eles têm que controlar melhor a saída de medicamentos, tem gente vendendo remédios, mas poxa… diabetes tipo 1 não tem cura, ninguém vai parar de receber insulina a não ser que morra, certo? Então pra que fazer as pessoas passarem por esse processo burocrático desnecessário????

Outra coisa que alivia e muito com a ação judicial é saber que não precisarei renovar a cada 6 meses, nem ter que dar entrada na papelada de novo caso queira aumentar a quantidade de algum item. Basta levar a receita lá, que eles alteram.

Nâo deixem de lutar pelos seus direitos. Não tenham medo, como eu tinha, de procurar a justiça. Se você realmente tem o direito, ele deve ser cumprido.


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[Mães em Ação] E, de repente, tudo vai muito bem.

bnn_DBCV_blogs5  maesemacao

25/02/2013

FamilianicoliTodas as perguntas, os medos, as dúvidas, de repente, parecem não existir mais. O diabetes entra na rotina de tal forma, que não passa de mais uma necessidade vital que acabamos fazendo no automático, como tomar banho, se alimentar, ir ao banheiro. Simplesmente, faz parte.

E é um ‘fazer parte’ tão natural que muitas vezes nos esquecemos dele! Não esquecer no sentido de não medir a glicemia ou não contar carboidratos. Mas esquecer no sentido de fazer isso tão automaticamente e naturalmente que não é mais um momento de estresse na rotina. E é assim que meus dias têm sido. No automático.

Ontem tivemos um aniversário em Santos, uns 80 km de São Paulo e antes mesmo de sair de São Paulo, me senti mal e tive que voltar. E surgiu um impasse. A Vivi vai sozinha com a família ou teria que voltar comigo? Minha mãe não estava, apenas meu pai, meus irmãos e minha cunhada com a filha de 6 meses.

Meu pai, acho que no calor do momento ou no medo da responsabilidade, disse: A Vivi volta pra casa com você. Aquilo me doeu muito. Não era justo ela perder a festa, porque eu passei mal no caminho, tive que voltar pra casa e ninguém se disponibilizou a ajudá-la com o diabetes.

Continua…


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Pro governo só importa o que é mais barato! Qualidade?? NECAS de pitibiriba !

E pra que outro motivo existem as licitações se não comprar o que for mais BARATO?? Ninguém pensa que depois, o barato pode sair caro!

É por isso que só fornecem no posto de saúde as insulinas NPH e R. Porque são mais baratas! E aí eles arrumam um monte de desculpas esfarrapadas pra não fornecer as outras. Inventam burocracias absurdas pra não fazer valer o nosso direito.

E nós otários, como bons brasileiros que somos, aceitamos essa palhaçada toda: MELHOR FICAR COM ESSE DO QUE FICAR SEM NADA!

Não é assim?

Estão mudando as marcas dos glicosímetros! Muito em breve, nosso querido ACTIVE da Accu-ckek que tanta gente reclama, vai virar um xingue-lingue made in TAIWAN !!! E você vai fazer o que?

Dêem uma olhada nesse post de uma amiga de BH, onde essa troca tem sido feita em algumas cidades da região. Veja o depoimento das pessoas que usam sobre as diferenças nas glicemias entre um aparelho e outro.

Isso é crime, sr. governante! Submeter crianças pequenas a testes de precisão duvidosa é ASSASSINATO !!

Glicosímetros CEPA em MG, sinônimo de retrocesso!

Ehhhhhhh meu povo o bicho vai pegar em BH (rimouuuu)!!! Brincadeiras a parte, o caso é sério… A partir de Março em BH, em outras cidades do Estado já começou,  nossos queridos conhecidos, mais confiáveis, de uma marca tradicional,  glicosímetros Active da Roche serão substituídos pelo glicosímetro CEPA…
Opa, como assim??? O totalmente desconhecido, sem nenhuma informação na internet, sem relatos de uso, pouco confiável Cepa, made in Taiwan.


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Gravidez e Diabetes tipo 1 – Um diário!

Sim, minha amiga Kath, com diabetes desde 2007, está grávida e resolveu registrar tudinho que está acontecendo, aconteceu e vai acontecer com ela durante a gravidez.

Lá, vocês também vão encontrar muita coisa interessante além de relatos de outras mamis DM1! Vale a pena conhecer as histórias dessas mulheres …

Há bem pouco tempo, ainda diziam pras meninas com diagnóstico de DM1 que elas seriam impossibilitadas de engravidar!

Tá aí o futuro mostrando que, se cuidando direitinho, não há problema nenhum!!!

diabetes e vc

Outros blogs de mamães com diabetes! (Lembrando que não é o diabetes gestacional, ok?)

- Luciana Oncken - http://vivercomdiabetes.com/

- Elisa - http://docedia.wordpress.com/

- Teresa - http://diadiadiabetes.blogspot.com.br/

- Carol - http://docescontosdeumavidadoce.blogspot.com.br/

-Cris - http://cristianediabeticaemae.blogspot.com.br/


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Somos TOP 1 no Prêmio Top Blog 2012 graças a vocês!

Sim, a vocês todos!!

SAMSUNG

Primeiro, agradeço a Vivi, por me permitir que escrevesse sobre a vida dela. Sem ela, nada disso estaria acontecendo. O blog nasceu há 3 anos e 3 meses por causa dela e pela minha necessidade de encontrar mais gente que vivesse a mesma coisa que eu, que tivesse as mesmas dúvidas, as mesmas angústias, os mesmos medos e não apenas opiniões médicas me dizendo que era tudo assim mesmo e que não pareciam viver na pele o que é ter um filho com diabetes 24 horas por dia todos os dias…

Segundo, agradeço a vocês !! Sem leitor, um blog não existe. Ele pode até estar lá, disponível, com conteúdo atualizado, mas se ninguém lê, ninguém interage, ninguém se aproveita daquele conteúdo, pra mim não é um blog, não exerce a função de um. Então sem vocês, isso também não seria possível!!

Um agradecimento MAIS que especial pro meu ilustrador preferido, que deu essa carinha mais profissional ao blog, e que certamente contou mais pontos a meu favor. Marcelo, sem você, isso também não seria possível!!! E quem quiser dar uma repaginada no blog, bate um papo com ele… que tem ideias incríveis e um preço bem camarada !! Clica aqui e fala com ele!

Meu objetivo com o blog nunca foi ter reconhecimento público, nem aparecer em matérias de jornal, revista ou TV, muito menos ganhar dinheiro e fazer propaganda. Tudo que tem aqui é opinião minha, livre de qualquer outro interesse. Talvez por isso, ele chegou onde chegou. E a minha maior recompensa com ele é ver pessoas conseguindo seus medicamentos e insumos depois de terem lido meus posts sobre o assunto, é receber um email de uma mãe dizendo como a vida dela ficou mais fácil, como a convivência com o diabetes ficou mais tranquila depois de acompanhar nossa vida aqui no blog.

É pra isso que ele existe. É uma ferramenta pra mim também, pra colocar minhas aflições pra fora e compartilhar com gente que sabe do que eu tô falando. É um lugar pra mostrar o que tem de novo, o que tem de legal, o que tem de errado por aí…

Ele existe pra nós, que vivemos com o diabetes 24 horas por dia todos os dias da vida após o diagnóstico. E por isso agradeço de novo a todos vocês que sempre dão uma passadinha aqui pra ler, pra ver se tem coisa nova, que continuam vindo mesmo eu dando um tempo nas postagens, afinal, como ser humano e mãe neurótica eu tenho meus momentos de exaustão do assunto diabetes e que continuam contando com minha opinião no facebook e por email mesmo quando eu demoro pra caramba pra responder.

E uma novidade que ainda não comentei assim tão abertamente, é que esse ano, volto pra faculdade. Depois de 10 anos da última que fiz. Volto pra essa vida louca de estudante pra poder tornar essa minha vontade de ajudar as pessoas com diabetes ainda mais concreta do que apenas com o blog. Vou fazer faculdade de enfermagem, que é o que a minha rotina me permite no momento, pra que eu possa ajudar muito mais gente também fora da internet.

Espero que com esse prêmio, nossa causa tenha mais visibilidade. Que as pessoas saibam que a gente existe e que diabetes é coisa séria e precisa de atenção adequada do governo. Tinha um senador lá e eu falei da falta de insulinas e insumos nos postos de saúde. Falei no palco, em alto e bom som pra que todos ouvissem e soubessem pelo que temos que lutar também, além da rotina diária, garantir nossos direitos, pelos quais pagamos bem caro, certo?

Obrigada de novo…. e mais um ano aí na luta pra todos nós. Que 2013 seja melhor que 2012 e pior que 2014!

Beijos e obrigada pela confiança!

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